Novembre 2018

Samedi 10 novembre 2018

Comme à chaque fois on se prépare, on imagine le voyage, se garer, l'attente qui peut être longue, voire interminable, la prémédication encore l'attente et puis l'intervention en elle même.

Comme à chaque fois on se rassure parce qu'on sait de quoi il s'agit.

Comme à chaque fois on espère que tout se passera bien.

Comme à chaque fois on revient plus douloureux encore.

Il n'est pas tolérable, supportable, acceptable... de voir son enfant pleurer de douleur (Clara refuse le masque de méopa et souffre), l'entendre crier et retenir ses cris et ses larmes pour autant...

Son regad me hante toujours un peu plus et ses pleurs étouffés n'en sont pas moins assourdissants et résonnent inlassablement.

Comme à chaque fois on sait que tout cela n'est que temporaire.

Comme à chaque fois on sait que bientôt ces instants seront relégés au second plan... pour finir par n'être plus qu'un très mauvais souvenir.

Comme à chaque fois on dit que tout va bien.

Mais ce soir ce ne sera pas comme à chaque fois... Parce que ce soir j'ai besoin de dire ma colère, de cracher ma hargne de faire sortir de moi toute cette tristesse qui m'envahit, cette injustice qui se rappelle perpétuellement à elle, cette impuissance que je veux combattre. Moi aussi je veux signer mon armistice.

Faites rire vos enfants, faites sourire vos amis, passez du bon temps et ne perdez pas une minute pour profitez de ces instants de bonheur partagés... Et s'il vous plait n'en perdez pas une miette soit-elle infime.

 

 

 

Mercredi 7 novembre 2018

Que c'est bon quand la technologie revient ! On espère que cela va durer mais rien n'est sûr ! On va profiter pour vous raconter tout ce qu'on n'a pas pu faire depuis un certain temps...

Tout d'abord Clara sera infiltrée vendredi bras et jambes. Elle commence à avoir l'habitude mais là il y a un autre goût... celui d'une éventuelle intervention chirurgicale ; une neurotomie visant à avoir le même effet que l'action des toxines annuelles au bras. On voit le chirurgien le 4 décembre donc affaire à suivre.

Du côté de nos campions, Mathis, Arthur, Nathan, Marie, Lili, Agathe la grande... vont bien et continuent leur petit bonhomme de chemin comme des as !

Sacha, aujourd'hui était à nouveau sur la table d'opération pour sa cicatrice. On a croisé les doigts ! Et ça a marché !!! On atend que le chirurgien soit passé voir Johanna et Vaity et on vous en dira plus.

La petite Agathe rencontre des difficultés. Pour elle aussi une opération pointe le bout de son nez et c'est aussi intolérable.

On va tous (ou presque)  se retrouver le 24 novembre pour le Noël de l'association et on espère profiter un max tous ensemble !

 

 

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