semaines après semaines

Bonjour,

Je m’appelle Clara. Je suis née le 27 avril 2010. Ma naissance a été une véritable joie pour mes parents et pour ma sœur Julie.

Mais ce bonheur a été de courte durée…

Le 30 juillet 2010, après des convulsions, certes par un épisode court, Maman m’a emmenée voir mon pédiatre. Il n’a pas hésité un instant et m’a envoyée directement à Bicêtre. J’y ai passé une nuit assez pénible aux urgences. Le lendemain matin, je suis montée dans le service de neuropédiatrie. Papa et Maman ne m’ont pas lâchée un instant. Quand l’Interne est venue pour faire une première évaluation elle a observé très vite des spasmes en flexion que mes parents étaient incapables de détecter. Elle a immédiatement fait venir sa titulaire qui à son tour a diagnostiqué l’épilepsie.

Le monde s’est alors écroulé, notre univers s’est plus qu’assombri.

Dès lors tout s’est enchaîné : les analyses sanguines, la recherche génétique (suspicion d’une sclérose tubéreuse de Bourneville), les EEG, les IRM, la PL, les visites chez les spécialistes pour vérifier l’intégralité de mes fonctions (cœur, abdomen, vision, peau…) et aussi pour réduire le champ d’investigation et mettre un nom à ma pathologie.

Je suis restée tout le mois d’août 2010 à l’hôpital. J’ai bien eu deux petites permissions mais je n’ai quitté momentanément l’hôpital qu’à la fin des vacances scolaires. Pendant les deux mois qui ont suivi j’ai pu retrouver ma chambre. Les crises d’épilepsie s’enchaînaient malgré des traitements. Ces derniers ont certainement diminué la fréquence des crises mais ne les ont pas stoppées. Ainsi j’ai écumé plusieurs molécules et en novembre 2011 j’étais sous trithérapie.

En parallèle de tous les essais thérapeutiques, mon dossier a été présenté au Staff de l’équipe du Professeur Delalande à la Fondation Rothschild. Il s’agit d’une équipe de neurochirurgiens spécialistes de l’épilepsie pédiatrique. Ainsi à la fin du mois de novembre, j’y ai été hospitalisée pour un EEG de 72 heures, non-stop.

Mes parents n’ont observé que 3 ou 4 épisodes. La neuro-électrophysiologiste  en a enregistré 35 !

Ils ont mis en évidence que l’intégralité de l’hémisphère droit de mon cerveau était épileptogène.

L’impensable m’a donc été proposé : une hémisphérotomie dont l’objectif est d’emmurer, de cloisonner, de confiner… l’épilepsie pour qu’elle ne parasite plus l’hémisphère gauche sain.

Ce pari sur l’avenir, sur mon avenir, mes parents ont eu un mal fou à le prendre. En effet, court-circuiter un hémisphère dans sa totalité c’était me rendre hémiplégique. Plus qu’un choix cornélien c’était une décision insupportable.

En janvier 2011, ils signaient l’autorisation d’opérer.

Le 21 février 2011 ils me confiaient aux mains du professeur Delalande. C’est la date de ma deuxième naissance.

Les premiers temps ont été durs mais depuis je progresse sans arrêt car mes parents, ma famille, mes amis, mes FEES sont là et me propulsent un peu plus chaque jour vers le chemin des progrès…

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